Sjálfhverfa bloggið

Mig langaði alltaf til að eignast vini í skólanum og verða vinsæl, en vissi aldrei hvernig ég færi að því. Ég fór í kórinn, mætti alltaf og stundaði samviskusamlega, fékk meira að segja að syngja einsöng ásamt kórnum við útskriftina mína, eignaðist samt enga vini úr kórnum.
Hér er saga af misskilningi sem tengist því þegar ég sótti í að fá að taka þátt í uppfærslu á leikriti.

Ég var alveg rosalega spennt fyrir því að fá að taka þátt í leikriti og hélt að þannig gæti ég hugsanlega kynnst öðrum, eignast vini, orðið vinsæl jafnvel. Misskilningurinn átti sér stað kvöldið þegar valið var í hlutverk. Við fórum hringinn og vorum látin lesa upp úr handriti leikritsins til skiptis og leikstjórinn valdi síðan í hlutverk. Ég fékk ekkert af þessum hlutverkum og fór heim til mín eftir þetta alveg miður mín útaf því að ég fékk ekki að vera með

Nokkrum dögum seinna komu til mín tveir strákar sem voru með mér í námskeiðinu sem var undanfari þess að setja upp svona leiksýningu, annar þeirra hafði fengið hlutverk minnir mig og ég var spurð um handritið, en ég hafði tekið það heim með mér og geymt það, virtist vera skortur á handritum.
,,Ætlar þú ekki að vera með í leikritinu?” var ég spurð, ég svaraði ,,nei” niðurlút og fannst asnalegt að vera spurð að slíkri spurningu þar sem svarið var svo augljóst. Ég hafði ekki verið valin í hlutverk og þeir voru meira að segja þarna þegar það átti sér stað. Þeir vildu fá handritið fyrst ég var ekki að nota það og ég lét þá hafa það.

Það var ekki fyrr en á sjálfri leiksýningunni sem ég ákvað að skella mér á sem ég sá að allir þeir sem höfðu ekki verið valin í hlutverk þetta kvöld sem ég sagði ykkur frá voru samt með, það var fullt af litlum skemmtilegum aukahlutverkum sem ég vissi ekki af og ég missti af öllu gamaninu og hugsanlegu tækifæri til að eignast vini

Eins og a.m.k. einn hefur tekið eftir þá hef ég ekki verið neitt sérstaklega ötul við að setja inn nýjar bloggfærslur. Ástæðan er afskaplega einföld. Ég er búin að fá mína útrás (í bili) og í rauninni búin að segja allt sem ég hafði að segja varðandi það að læra seint á ævinni að maður sé einhverfurófa (nýyrði) og einnig búin að leggja áherslu á mikilvægi þess að fræða almenning og þannig.

Súperáhugamál mín og þráhyggjur eiga það til að flakka úr einu í annað. Það mun koma tímabil hjá mér þar sem ég mun nota bloggið t.d. til að reyna að skilja fólk betur, rannsaka mismunandi svipbrigði, líkamsstöður, blæbrigði radda og pæla í hvað þau gætu þýtt í hinum ýmsu samhengjum.

Í framtíðinni mun ég kannski gera bloggið að svona kennsluefni fyrir áhugasama um einhverfuraskanir að skoða, en eins og staðan hjá mér er í dag þá á það að undirbúa mig fyrir inntökupróf í djasspíanó hug minn allan og einnig er ég búin að vera alveg svakalega upptekin af því að hnýta svona armbönd og leita leiða til að selja þau vegna þess að það er alveg brjáluð vinna að gera bara eitt svona stykki, væri gaman ef hægt væri að fá borgað fyrir það

Þó svo ég sé alveg svakalega upptekin af djasspíanói og hnýttum armböndum í dag þá mun ég halda áfram að reyna að halda utan um allar fréttir og greinar sem tengjast einhverfu eða asperger og setja linkana inn hér til hægri.

Það var gífurlega mikilvægt fyrir mig að læra að heilastarfsemi mín, skynjun og upplifun er ekki eins og gengur og gerist hjá flestum. Þegar ég áttaði mig á því og fékk það síðan staðfest tók líf mitt nýja stefnu. Ég dæmi sjálfa mig ekki eins hart fyrir mistök og fattleysi í mannlegum samskiptum, líkt og ég hafði gert áður. Nú hugsa ég ekki lengur um sjálfa mig sem misheppnaðan aumingja, þroskahefta í félagslegum samskiptum sem klúðrar alltaf öllu.

Það er komin skýring á því hvers vegna mér hefur gengið svona illa í samskiptum við annað fólk og ekki getað eignast vini á “eðlilegan” hátt líkt og flestir gera. Þ.e.a.s. að spila eftir alls konar óskrifuðum reglum, vita strax hvað fólk meinar með augnaráði, svipbrigðum, líkamsbeitingu og raddblæ. Vita alltaf hvenær fólk er að grínast og hvenær það segir satt, lesa á milli línanna þegar fólk segir eitt en er að meina annað, gefa í skyn að það ætlast til einhvers af mér. Þessir hlutir eru ekki sjálfsagðir fyrir mér. Þó svo að ég sé búin að læra alveg helling, þá verð ég aldrei fullnuma í óskrifuðum reglum vegna þess að menningin breytist stöðugt. Óskrifuðu reglurnar eru líka sveigjanlegar eftir aðstæðum sem gera hlutina heldur ekki auðvelda fyrir manneskju með heila eins og ég.

Mér þykir það leiðinlegt að ég þurfi að hafa fyrir því að setja mig í spor annarra. Ég þarf að gera það meðvitað og það er orkufrekt. Alltof margir skilja það ekki, eða nenna ekki að reyna að skilja það.

Það er kolrangt ef fólk heldur að mér sé sama um tilfinningar annarra. Ég hef mjööög mikinn áhuga á að vita hvernig öðru fólki líður, en ég á oft erfitt með að sjá hluti út fyrir mína sjálfhverfu, sérstaklega ef umræðuefnið er persónulegt tilfinningamál fyrir mig. Mig langar ekki að neitt sem ég segi eða geri láti öðrum líða illa og ef svoleiðis gerist þá er það í langflestum tilvikum gert óafvitandi.

Nú þegar ég hef opinberað einhverfuröskun mína tilheyri ég jaðarhópi sem ég óttast að sé ýtt til hliðar af samfélaginu vegna skilningsleysis. Fyrir mig og aðra í sömu sporum og ég þykir mér gríðarlega mikilvægt að fræða íslenskan almenning um okkur fólkið sem erum með dálítið öðruvísi týpu af heila en flestir, en erum þó alls ekkert síðri en þeir sem hafa svokallaðan “neuro-typical” heila, eða heila “án taugafræðilegra frávika”.

Ef þú ert ekki viss getur þú fyrst prófað að spyrja manneskjuna hvað hún meinti og síðan kynnt þér aspergers-heilkenni á netinu, en fæstir fullorðnir aspergerar eru með greiningu og vita jafnvel ekki sjálfir af því að heilastarfsemin og skynjunin hjá þeim er frábrugðin 99 prósentunum sem eru með svokallaðan NT-heila (neuro-typical).

Fólk virðist hafa mismunandi þröskulda á því hvað þykir viðeigandi að deila með öðrum við hinar ýmsu aðstæður, en ég á því miður erfitt með að sjá það á svipnum á fólki eða skynja á blæbrigði raddar og líkamstjáningu hvenær ég er komin yfir strikið og farin að særa blygðunarkennd fólks.

Áður en ég fékk greininguna var ég mestmegnis tiplandi á tánum þegar kom að mannlegum samskiptum og tók fáa sénsa af ótta við það versta, að vera misskilin og komast í ónáð hjá fólki í kjölfarið. Í dag er ég ekki eins stressuð yfir því ef ég skyldi óvart ganga fram af fólki og kvíðinn um að komast í ónáð hjá þeim sem ég hef samskipti við hrjáir mig ekki eins mikið. Mér er alveg sama þótt ég sé skrýtin og öðruvísi en fólk er flest og ég skal bara vera dæmd á þeim forsendum

Ef eitthvað sem ég geri eða segi er yfir strikið þá kann ég vel að meta ef mér yrði sagt það vegna þess að yfirleitt geri ég það ekki viljandi og er bara fattlaus. Mig langar ekki að láta fólki í kringum mig líða óþægilega, en sú löngun má samt heldur ekki vera á kostnað minnar andlegrar heilsu, þá er ég að tala um stöðugt tátipl í mannlegum samskiptum og þráhyggju um þá óteljandi vegu sem ég gæti hafa verið misskilin.

Minn eigin þröskuldur er ávallt sjálfkrafa viðmiðið þegar ég deili hlutum með fólki og ég get ekki vitað hvar þröskuldur ykkar liggur nema ég fái bein skilaboð um það helst í orðum eða þá að ég hafi lært það af biturri reynslu og árekstrum í fortíðinni.

Nú er liðin meira en vika síðan birst hefur nokkur grein eða umfjöllun um einhverfurófsraskanir í íslenskum fjölmiðlum. Ég vona þetta þýði ekki að umræðan sé dauð.

Fyrir mína parta þá hryggir það mig afskaplega sú staðreynd að sumir virðast neyðast á örorku vegna þekkingar- og skilningsleysis á einhverfurófsröskunum. Það eru því miður ekki allir svona lánsamir eins og ég, en ég áttaði mig tiltölulega snemma á því að ég væri “skrýtin”, reyndi að fela það og breyta mér með því að læra smám saman inn á óskrifuðu reglurnar í mannlegum samskiptum.

Mörg okkar átta sig kannski aldrei á því að þeir séu með röskun á einhverfurófi, en umhverfið er náttúrulega gríðarstór partur sem spilar inn í hvort þeir fatti það og finnist þurfa að vinna eitthvað í sjálfu sér. Ef ég hef ekki misskilið eitthvað þá er nóg að vera greindur með mikið þunglyndi og kvíðaraskanir til að vera úrskurðaður óvinnufær og eiga rétt á örorku.

Mér leikur gríðarleg forvitni á að vita hversu mikið af þessu þunglynda fólki á örorku sé í þeirri stöðu vegna þess að þeir eru með einhverfurófsröskun sem þeir vita sjálfir ekki af, misskildir og fengið ranga meðferð úti í lífinu eða á vinnumarkaði vegna þess.

Ég verð að viðurkenna að í raun þá var ég ekki alveg tilbúin fyrir þetta viðtal á Stöð 2. Ástæðan er einföld, ég var ekki búin að átta mig fullkomlega á því sjálf hvað það þýðir í raun fyrir mig að vera með Asperger-heilkennið. Nú tel ég mig hafa krufið heilastarfsemi mína ágætlega til að geta útskýrt fyrir öðrum aðalatriðin.

Það er mjög spes að læra loks eftir öll þessi ár að ég set mig ekki í spor annara “sjálfkrafa” líkt og flestir gera. Það þýðir samt ekki að ég geti ekki sett mig í spor annara, ég þarf bara að taka meðvitaða ákvörðun um að gera það í hverju tilfelli fyrir sig og hafa sérstaklega fyrir því. Alla mína lífstíð þá hélt ég að það væri bara eðlilegt.

Annað sem ég hélt að væri “eðlilegt” og áttaði mig ekki á fyrr en eftir greininguna var að hæfni mín í að vita hvernig öðru fólki líður og spá fyrir um hvað það gæti verið að hugsa bara með því að skoða svipbrigði, líkamstjáningu og raddblæ er af skornum skammti. Ég hélt að það væri bara þannig hjá öllum og þess vegna hef ég ekkert verið sérstaklega að æfa mig að lesa í ólík svipbrigði eða æfa mig í að framkalla þau sjálf. Engin furða ef að fólk sem ég hef umgengist í gegnum tíðina hefur misskilið mig vegna þess að svipbrigði eða raddblær minn hefur verið “óviðeigandi” í einhverjum aðstæðum. Ég sendi ekki skilaboð óbeint með þeim hætti líkt og flestir gera, kann það ekki og ef ég reyni það þá verður það bara klaufalegt og ýkt hjá mér.

Þriðji mikilvægi hluturinn sem er því miður partur af mínu eðli og er mikilvægt fyrir annað fólk að skilja svo það geri ekki óraunhæfar væntingar til mín er að hugur minn þarf ávallt að vera “preoccupied” af einhverju sem “mér finnst áhugavert”.  Það virðist ekki skipta neinu máli hversu mikið ég reyni og þrái að vinna mig út úr þessu í aðstæðum þar sem ætlast er til að maður sé félagslyndur og taki virkan þátt í samræðum. Ég hef reynt það alla tíð frá því mér fór að finnast það mikilvægt að fólki líki við mig og finnist ég ekki skrýtin.

Nú fara kannski einhverjir að efast og dæma mig, halda kannski að ég sé að búa til afsökun til að vera fjarræn og dónaleg í félagslegum aðstæðum, t.d. með því að sökkva mér í bók í miðju partýi sem var einmitt það sem ég leyfði sjálfri mér að gera síðasta laugardag. Það var annaðhvort það, eða hella mig fulla eða bara fara heim til mín. Þegar fór að myndast kliður og umræður á strjáli hér og þar þá hætti ég að geta einbeitt mér vegna þess að ég vissi ekki hvar athygli mín átti að vera og það virtist engin umræða í gangi beinlínis á mínu áhugasviði þá stundina. Það er hægara sagt en gert að bara “láta” sig hafa áhuga á einhverri af þeim umræðum sem voru í gangi. Þolinmæði mín er tæp þegar ég reyni að vera með athyglina á einhverju sem ég á erfitt með að tengja mig við eða hef engan sérstakan áhuga á þannig að hugur minn á það til að reika eitthvert annað til að losa sig við þessi óþægindi. Ekki misskilja mig samt, ég hef mikla félagsþörf, fíla vini mína í tætlur og nýt þess að hitta og verja tíma með þeim þó svo ég sýni það ekki á þann hátt sem flestir vænta að sé gert. Það að setjast niður og lesa bók í nánd við góða vini rétt á meðan ekkert sem þeir eru að tala um eða gera fangar athygli mína finnst mér alveg skiljanlegt og acceptable social-behaviour út frá þeim forsendum að ég hef Aspergers-heilkennið. Ef ég set mig í spor vina minna í þessum partý-aðstæðum þá er nóg af öðru fólki þarna til að blanda geði við ef manni dettur ekkert í hug sem gæti fangað athygli Asperger-vinkonunnar. “Henni virðist líða bara mjög vel niðursokkin í þessari bók þannig að ég ætla ekkert að vera að trufla hana.”

Hugur minn þarf semsagt ávallt að vera “upptekinn” og þegar hann er upptekinn þá er hann UPPTEKINN! og ég tek ekki eftir neinu öðru sem gerist í kringum mig. Þetta er ástæðan fyrir því að það þarf stundum að pikka í mig á kóræfingum þegar sópraninn á ekki að vera að syngja. Ég verð stundum svo niðursokkin í því að skoða nóturnar að ég heyri ekki það sem kórstjórinn segir :Þ

Ég held að þetta sé orðin bara nokkuð fín samantekt hjá mér á hvaða hátt ég er ólík flestu fólki.

Ég get varla lýst ánægju minni yfir öllum þeim áhuga og þeirri umfjöllun sem komin er af stað í íslenskum fjölmiðlum og í samfélaginu eftir að ég “kom út” með Aspergerinn minn á Stöð 2 síðasta þriðjudag “Einhverfuröskun ekki skammarleg”. Þessi frábæra grein hefur fylgt í kjölfarið “Ég er geimvera” og svo nú í morgun þetta “Ég gat bara ekki logið”.

Það að “koma út úr skápnum” er nú viðurkennt í þessu samfélagi og fleiri og fleiri geta óhræddir stigið út og hætt að þykjast vera einhverjir sem þeir eru ekki af ótta við að mæta miklum fordómum og höfnun. Þökk sé Páli Óskari, Gay-Pride og mikilli fjölmiðlaumfjöllun.

Það er dálítið annað og erfiðara að “koma út” með eitthvað sem hefur fengið litla umfjöllun og mætir fordómum vegna þess að samfélagið er svo illa upplýst.

Ég greindist með röskun á einhverfurófi rétt fyrir síðustu jól (27 ára), nægilega mikla svo ég geti talist vera með svokallað Asperger-heilkenni. Flestir virðast algjörlega úti á túni með hvað það að vera með röskun á einhverfurófi þýðir. Algengasti misskilningurinn er að við eigum erfitt með að læra hluti og þarf alltaf að tala við okkur líkt og lítil börn. Við erum alls ekkert tregari en annað fólk, skynúrvinnsla okkar er bara öðruvísi að því leyti að við erum bókstafleg og okkur finnst erfitt og flókið að ljúga, þó það væri ekki nema hvít lygi.

Þessi öðruvísi skynúrvinnsla leiðir til þess að við erum oft á tíðum klaufaleg í mannlegum samskiptum og fattlaus þegar fólk sendir skilaboð með svipbrigðum, líkamstjáningu og/orða hlutina óbeint. Misskilningar og árekstrar eru því tíðir og það að eignast vini getur reynst mjög erfitt fyrir fólk á rófinu vegna þess að allir þeir sem hafa ekki fengið greiningu eða vita ekki að þeir séu á einhverfurófi eru dæmdir á þeim forsendum að skynúrvinnsla þeirra sé hin sama og hjá öðrum.

Hugsið ykkur tvisvar um áður en þið dæmið aðra og hunsið fyrir að vera dónaleg, óviðeigandi eða pirrandi. Kannski veit manneskjan hreinlega ekki að hún sé það og vingjarnleg tilsögn það eina sem hún þarf.

Ef einhver var með rosalega mikla fordóma gagnvart fullorðnu fólki sem fer í greiningu til að fá það staðfest að þeir séu Aspergerar þá var það ÉG. Það ætti í raun ekki að koma neinum á óvart þar sem ég er nú einstaklega “sjálfhverf”

Vegna þess að ÉG lagði svo rosalegan metnað í að læra inn á óskrifuðu reglurnar upp á eigin spýtur og tókst að brjótast út úr því að virka (vonandi að mestu leyti) á yfirborðinu eins og “viðrini”, lauk menntaskóla og einni B.A. gráðu, eignaðist maka og stofnaði fjölskyldu, þá ættu ALLIR Aspergerar að geta það líka! og ef þeir bara fá sér greiningu og gefast upp á því að þykjast vera NT (neuro-typical), eins og flestir aðrir, þá eru þeir AUMINGJAR og ÉG var ekki aumingi.

Svona var ég búin að hugsa alveg frá því ég rakst á skilgreiningu Asperger í menntaskóla. Það hvarflaði einu sinni ekki að mér að maður gæti fengið svona greiningu og hvers vegna í ósköpunum ætti ég að vilja vera með einhvern “viðrina”-stimpil á mér?! Hvernig ætti það að gagnast mér í lífinu? Að henda öllu í burtu sem ég hef áorkað þegar mér fannst ég vera svo nálægt því að vera búin að læra allar óskrifuðu reglurnar var svo ótrúlega fjarstæðukennt og heimskulegt fyrir mér að ég hugsaði ekkert frekar út í það.

Það tók mig næstum 10 ár að átta mig á því að ég lifði í blekkingu. Ég hafði talið sjálfri mér trú um að Aspergerinn myndi eldast af mér og á endanum yrði ég bara eins og hver annar NT. Eftir að ég lauk menntaskóla jókst þunglyndið og stigmagnaðist svo mikið að ég hætti að sjá tilgang í lífinu. Áætlun mín um að vera búin að kynnast fólki til að vinna með í tónlist og verða poppsöngkona gekk ekki upp. Ég hafði gersamlega brugðist sjálfri mér.

Nú sé ég hver rót þunglyndisins og kvíðans var. Það að “fela” Aspergerinn og leita engra málamiðlana. Það að halda að ég gæti lært ALLAR óskrifaðar reglur. Ég tók það fram í bloggfærslu áður að þegar ég var komin inn í heim fullorðinna þá einhvern veginn hurfu óskrifuðu reglurnar útaf því allir voru svo kurteisir. Vegna þess að fólk var hætt að gefa mér svona “look” eins og unglingar gera þegar maður er hallærislegur, hlæja að mér og ég frétti ekki lengur af því þegar aðrir voru að baktala mig, þá staðnaði ég. Ég þurfti á þessum árekstrum að halda til að læra hvernig er “viðeigandi” að hegða sér, en fullorðna fólkið sem ég umgengst nú í dag er svo þroskað og kurteist.. bregðst ekki við líkt og unglingar gera þegar ég er “óviðeigandi”.

Sá sem er Asperger verður ALLTAF Asperger, því verður ekki breytt. Ef sá viðurkennir fyrir sjálfum sér og kemur út úr skápnum með þessa staðreynd getur sá brotist út úr stöðnun líkt og ég var komin í. Nú veit fólk að það MÁ segja mér, ef eitthvað sem ég segi eða geri þykir óviðeigandi. Það er ekki lengur á mína ábyrgð ef ég hef ekki “fattað” eitthvað sem hefur með óbein tjáskipti að gera. Enginn getur ætlast til þess af mér og komið fram við mig á slíkum NT-forsendum. Ég er Asperger!

Fólk með Asperger á misauðvelt/erfitt með að tileinka sér tjáskiptamenninguna og allur skalinn til á því hversu mikinn metnað þeir vilja leggja í það. Það var rangt af mér að alhæfa svona um fólk með Asperger og vera með þessa fordóma.